فارس من| وجود 6 هزار بیمار مبتلا به PKU در کشور/ هزینه گزاف دارو و غذای مخصوص چگونه تامین می‌شود؟
تاریخ انتشار: ۸ دی ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۰۱۵۴۷۵
خبرگزاری فارس _گروه سلامت: بیماری فنیل‌کتون اوری یا همان پی‌کی‌یو، یک بیماری ارثی است. این بیماری از پدر و مادر به نوزاد منتقل می‌شود و باعث اختلال در رشد و تکامل، ضایعات پوستی در بدن، بور شدن موی سر و بوی نامطبوع عرق و ادرار و .... می‌شود. مهمترین تاثیر این بیماری نادر و خاص بر روی کودکان ضرورت استفاده از رژیم خاص غذایی است، چرا که این کودکان تاپایان عمر نمی‌توانند محدودیت شدید پروتئین در رژیم غذایی دارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
خانواده این کودکان چندی پیش با ایجاد پویشی در فارس من، خواستار نگاه جدی وزارت بهداشت به موضوع واردات دارو و تهیه غذاهای مخصوص و حمایت‌های مالی از این بیماران شدند. در همین زمینه خبرنگار ما با اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت‌وگویی درباره مشکلات پیش‌روی بیماران پی‌کی یو، حمایت‌های وزارت بهداشت و درمان و واردات و تولید داروهای این بیماران داشته است. آنچه در ادامه می‌آید مشروح گفت‌و‌گوی تفصیلی خبرنگار ما با رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت است:
* عوارض جبران ناپذیر «پی‌کی‌یو» روی کودکان
فارس: تعریف جوامع علمی از بیماری پی کی یو چیست؟
بیماری پی کی یو یک بیماری متابولیک ارثی است و از والدین به فرزندان منتقل می شود و والدین سهم برابری در به ارث رساندن این بیماری به فرزند دارند.یک جهش ژنی دارای اشکال در مادر و یک جهش دارای اشکال در پدر وجود دارد، یک جهش دارای اشکال در والدین نمی تواند بیماری ایجاد کند بنابراین پدر و مادر دارای اشکال بالینی نیستند اما اگر دو جهش از والدین به فرزند منتقل شود علایم بالینی ظاهر می شود.علائم بسیار شدید است و صدمات ذهنی و جسمی و رفتاری وجود دارد. رفتار این فرزند می تواند پرخاشگرانه باشد و صدمه زننده به خود و اطرافیان باشد و اختلال عصبی می تواند در این بیماران وجود داشته باشد.
در این نوع بیماری، فرزندان می‌توانند تشنج داشته باشند، عقب ماندگی ذهنی و اوتیسم داشته باشند و صدمات به ارگانهای دیگر به دلیل محدودیت شدید تغذیه ای و نیاز به مکمل ها و ویتامین ها و مدیریت بسیار سخت غذایی ایجاد می شود. این بیماری به میزان بسیار بالایی قابل کنترل است ولی درمان قطعی فعلا ندارد.
درمان غیر قطعی و بسیار پیچیده و دشوار است. این بیماران نمی‌توانند غذاهای معمولی بخورند چرا که در غذاهای معمولی عامل این اختلال وجود دارد، بچه ها فنیل آلانین را در غذا دریافت می کنند و به عبارت ساده مثل افراد طبیعی نمی توانند آن را هضم کنند و چون نمی توانند آن را هضم کنند آن عامل در سطح خون به سطوح بالا می رسد و مثل یک عامل سمی عمل میکند و میتواند به تمام بخش های بدن صدماتی را وارد کند.
درمان این بیماری مادام العمر است. بیماران نمی توانند غذاهای عادی بخورند. بلکه باید مواد غذای مثل گوشت و تخم مرغ و ... برای آنها ساخته شود که فنیل الانین بسیار پایین داشته باشد. این بیماران نمی توانند ازادانه نان و برنج معمول و حتی سبزیجات و ... بخورند. برهمین اساس کارشناس تغذیه باید فنیل الانین را در تک تک مواد غذایی محاسبه و رژیم غذایی اختصاصی به هر بیمار بدهد محاسبه این ها را مادر باید در حدود مشخصی اموزش ببیند تا هر غذایی که برای بیمار پخته می شود سطح فنیل الانین بیمار از مقدار مشخص بیشتر نشود. اگر بیشتر شود به مغز و اعضا و ارگان ها بصدمه وارد می شود. در مجموع باید نان خاص، برنج خاص، ماکارانی خاص،تخم مرغ و گوشت و ... خاص را مصرف کنند و مادر و پدر باید اینها را که قیمت قابل ملاحظه بالاتری دارند تهیه و برای پخت غذاها اموزش ببیند و طبق رژیم کارشناس تغذیه به مواد غذایی و اندازه مصرفی آنها توجه نماید تا یک وعده غذا برای بیمار درست کند. هر گونه اختلال در این روند برای بیمار صدمات مغزی و ذهنی و جسمی ایجاد میکند.
این بیماران هیچ وقت نمی توانند گوشت، ماهی و حبوبات و... بخورند، اینئها مسائلی است که میتواند عارضه های روحی و اجتماعی ایجاد کند. مثلا یک بچه در خانه میتواند پنیر بخورد و دیگری نباید پنیر مصرف کند و یکی می تواند کباب بخورد دیگری نمی تواند.در مدرسه در مهمانی و ... این مشکلات هست. کار به جایی می رسد خود این نتیجه مشکلات بسیار دشوار و پیچیده ای در خانواده می شود که بسیار حل آن مشکل است.چون مادر و پدر نیز باید به این بچه ها توجه ویژه داشته باشند دیگر بچه ها در نتیجه آن دچار مشکل می شوند. از طرفی دیگر هزینه های این کودکان نیز بسیار بالاست و این خانواده ها همه دسترسی به این هزینه ها ندارند.
*خدماتی که وزارت بهداشت به بیماران pku ارائه می‌دهد
فارس: درباره بیماری pku توضیح دهید، آخرین اقدامات اجرایی در این باره چه بوده است؟
بیماری پی کی یو در حال حاضر یکی از شایع ترین بیماری‌های متابولیک ارثی در کشور است که تحت پوشش قرار دارد و حدود ۱۵ سال است که وزارت بهداشت خدمات بالینی در قالب برنامه مدون به این بیماران ارائه می دهد. وزارت بهداشت، ابتدا تیم درمان کننده در بیمارستانهای منتخب مراکز استانها را سازماندهی کرد و با همکاری معاونت درمان و حوزه غذا و دارو این اقدامات را اجرایی کرد. در این تیم، فوق تخصص غدد، کارشناس تغذیه بالینی و آزمایشگاه وجود دارد و خدمات مرتبط ارائه می‌کنند، خدمات عرضه شیر مخصوص (درمانی) و دارو در داروخانه عرضه می‌شود و مددکار اجتماعی و (روانشناسان بالینی در دانشگاه هایی که بهتر عمل کرده اند) نیز حضور دارند و به این بیماران در بیمارستانهای مراکز استان ها خدمات ارائه میدهند. جنس حمایت‌ها بیشتر درمانی است.کودکان بیمار در بیمارستانهای منتخب درمان را آغاز می‌کنند، نوزادی که پس از غربالگری به احتمال زیاد مشکوک به بیماری پی کی یو می شود، به بیمارستان مراجعه می‌کنند و آنجا یکسال تحت نظر و درمان موقت قرار دارند و پیگیری می شوند و اگر بیماری تأیید شد به عنوان یک بیمار پی کیو ثبت می شوند و خدمات مستمر به او ارائه می شود. خدمات در جارچوب استانداردهای علمی و اجرایی ابلاغ شده و وظایف تعریف شده اجرا می شود.
*سه بیمارستان تهرانی در خدمت بیماران پی‌کی‌یو
فارس: از امکانات درمانی به این بیماران برای ما بگویید.
در تهران سه بیمارستان مرجع برای این بیماری وجود دارد، بیمارستانهای طبی کودکان، بیمارستان مفید و بیمارستان حضرت علی اصغر(ع). در کشور به ازاء هر مرکز استان یک بیمارستان فوق تخصصی کودکان به این بیماران ارائه خدمت میکند اما برخی استانها که شرایط ویژه و دشواری دارند به شرط آنکه بتوانند استانداردها را رعایت کنند می‌توانند یک بیمارستان دیگر را منتخب کرده معرفی کنند.
تعداد بیماران پی کی یو بسیار زیاد نیست که ما خدمات را در سطح شهر ها ارائه کنیم بدیهی است نباید تحت این شرایط مراکز ارائه خدمات متعدد باشد. چنین امکاناتی نداریم و نیازی هم به این کار نیست. این بیماران در بیمارستانهای منتخب خدمات خود را می گیرند و در داروخانه های بیمارستان منتخب داروها را می گیرند و خدمات مشاوره تغذیه و مددکاری را اخذ می کنند.همین جا باید ضمن تشکر از خیرین و مددکاران بگویم حتی خدمات خیرین به این بیماران با هم هماهنگ شده و هماهنگ با نیاز بیماران در اکثر بیمارستان ها ارائه می شود.
زمانبندی مراجعه بیماران به بیمارستانها مشخص است، مثلا بجه زیر ۲ دو سال و تا ۶ سال یا تا ۱۲ و بعد ان مشخص است با چه فواصلی برای ویزیت و ازمایش و مشاوره تغذیه و...دریافت شیر و دارو مراجعه کنند. در زمان بحرانها مانند پاندمی کرونا و سیل و ... ما خدمات ویژه مثل تحویل شیر مخصوص (درمانی) را در نزدیکی محل زندگی آنها ارائه می دهیم که نیازی به مراجعه به بیمارستانها و تجمع نباشد.
ما در مجموع ۳ هزار بیمار ثبت نام شده در مراکز بیمارستانی منتخب در مراکز استان ها داریم. اما بیمارانی که صدمه جدی پیش از غربالگری دیده اند و آنها را که خانواده‌هایشان به بیمارستان برای ثبت نام نمی آورند ما بررسی نکرده ایم، اما براساس میزان بروز بیماری پی کی یو پیش بینی می کنیم که ۶ هزار بیمار در کشور داشته باشیم.
یک قوطی شیر برای نظام سلامت تا ۲میلون هزینه‌بردار است
فارس: چرا برخی از خانواده ها نسبت به کیفیت غذاها گلایه دارند؟
ما تلاش های بسیاری برای این موضوع کرده ایم، سطح توجه به بیماری در کشور ما بالاست، اگر مقایسه کنیم نسبت به سایر بیماری ها در کشور خودمان و یا در مقایسه با بسیاری کشورها توجه به وضعیت این بیماری در سطح بالایی است یعنی به طور ویژه به این بیماری توجه شده و این برنامه یارانه و بودجه دریافت می کند. اما نیاز بیماران متابولیک ارثی هم ذاتاً زیاد است و ما هنوز نتوانسته ایم خواسته بیماران را صد در صد تأمین کنیم.
فنیل آنالین اسید‌آمینه ای است که لزوما بدن باید آن را در مقادیر مشنص و محدود دریافت کند، اما در این بیماران که قادر به اصطلاحا هضم ان نیستند و سط ان به مقادیر سمی می رسد باید به اندازه نیازشان تنظیم و دریافت شود، ما از بیرون بدن، این میزان را تنظیم می کنیم، کم و زیاد میزان فنیل آنالین به سیستم عصبی بیمار صدمه خواهد زد و چندین عارضه را ایجاد می کند.
این بیماران باید مادام العمر شیر مخصوص (درمانی) مصرف کنند، شیر فقط برای بچه ها و دوران بچگی نیست، چون این بیماران نمی توانند پروتئین مصرف کنند، ما با شیر اسید آمینه ها و پروتین لازم در بدن آنها را تأمین می کنیم چرا که این بیماران تا پایان عمر نمی توانند به صورت آزادانه پروتئین مصرف کنند. از این رو باید مصرف شیر را در دستور کار همیشگی خود قرار دهند.
با تکنولوژی اسید آمینه فنیل الانین در شیر کاهش می یابد و لذا شیر بسیار گران است از این رو یک قوطی شیر برای نظام سلامت تا دو میلون می تواند مخارج داشته باشد. ما به صورت یارانه ای آن را به بیماران می دهیم.قیمت‌های پایین در حد ۵۰۰ تا ۱۵۰۰ تومان بشیر عرضه می شود، این مبالغ هم از خانواده هایی که بضاعت مالی ندارند اخذ نمی شود. گاهی از کشورهای اطراف به طمع خریداری این شیر می آیند تا با این قیمت بتوانند این شیرها را خریداری کنند اما ما کنترل دقیقی داریم و شیر به جز از چرخه بیمارستانهای منتخب و بیماران خارج نمی شود، توزیع بسیار مناسبی از سوی سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد و تمام این شیرها در سامانه ثبت می شود و حساب و کتاب های دقیقی دارند.
ما در مورد غذا موفق شدیم که کارخانه های داخل کشور را تشویق کنیم تا برای این بیماران تولید غذا بخصوص غذاهای پایه داشته باشند. کارخانه هاخط تولید مستقیم دارند و با تولید کنندگان جلساتی داشتیم و آنها را در حد توان از نظر اداری و هماهنگی و برنامه ریزی حمایت کردیم و غذاهای پایه این بیماران در کشور هماکنون تولید می شود. ما سالهاست موادی مانند ارد و نان، ماکارانی، بیسکویت، ماست، بستنی و پودر تخم مرغ، گوشت ( به صورت سنتتیک) را در این کارخانه‌ها تولید میکنیم.
استانهای همدان، تهران و تبریز و ... مراکز و موسسات تحقیقات دانشگاهی همراه شرکتهای مشهور ما را در تولید غذاهای بیماران در داخل کمک می کنند. برای توزیع غذا نیز یک شبکه ایجاد کرده ایم، خیرین هم در این شبکه حضور دارند چرا که همه خانواده های بیماران نمی توانند این هزینه ها را پرداخت کنند و این خیرین به آنها کمک می کنند.ما کارشناسان تغذیه ای داریم که دقیقا مشخص می‌کنند که هرکدام از بیماران کدام غذا و چه میزان غذا را نیاز دارند مصرف کنند، هر بچه ای در هر سنی باید متناسب با وزن و میل و شرایط فیزیولوژیک خود غذا را مصرف کند.
ضمن اینکه طبع بیماران مهم است، برخی از بیماران ممکن است ماکارونی را مصرف نکنند، نان را کمتر مصرف کنند یا نه، ممکن است کارشناسان تغذیه براساس پرونده این بیماران در بیمارستانهای منتخب رژیم خاصی را برای انها لازم بدانند. نهایتا کارشناس تغذیه بیمارستان منتخب لیست نهایی غذا هر بیمار را به مددکار اجتماعی بیمارستان می‌دهد و بعد از آن به خیرین لیست بی بضاعتها را ارائه میدهند تا به آنها کمک کنند.
هر کدام از خیرین دسته بندی شده اند و استانهای مختلف را تحت پوشش قرار می دهند و به بیماران کمک می دهند. پس از آن خیرین خریدها را از شرکتهای تولید کننده انجام می دهند، بعد آن شرکتها مواد غذایی را به بیمارستانها و یا درب منازل بیماران ارسال می کنند. لیست مواد غذایی کارخانه ها و تولید کننده ها قبلا در گروه خانواده ها منتشر می‌شود تا آنها بدانند غذاهای جدید و موجود چیست، مانند مواد گوشتی سنتتیک. این گوشت قوام گوشت، بوی گوشت و شکل گوشت را دارند و بیمار زمانی که آن را می خورد با دیگران تفاوت حداقل ظاهری و بویایی احساس نمی کند.خیرین البته تمام نیازها را نمی توانند برطرف کنند، بیشتر مواد پایه غذایی را خریداری می کنند مانند نان و ماکارانی و ماست و.....
شکایت درباره غذاها را به سازمان غذا و دارو ارجاع می‌دهیم
فارس: خانواده بیماران برای تهیه غذاهای کودکانشان با مشکلات مواجه هستند، ایجاد فروشگاه در نزدیک بیمارستانهای منتخب به کجا رسید؟
البته من فکر نمی‌کنم در حال حاضر با روش های برنامه ریزی شده مشکلات جدی در این خصوص وجود داشته باشد. اما در بحث ایجاد فروشگاه‌های مواد غذایی هم برای بیماران تلاش‌هایی کرده ایم، چند سال است که نامه آن را به دانشگاه های مراکز استان ها ارسال کردیم اما بروکراسی اجرای این دستور را با مشکلاتی روبرو کرده است، دانشگاه هایی بهتر عمل کرده اند و فروشگاه ها را تشکیل داده اند، ما مشکلی نداریم و حمایت هم می کنیم اما دانشگاه ها باید این اقدامات را انجام دهند.
البته بخشی از آن نیازمند حمایت سازمان غذا و دارو است.، ما خواستیم فروشگاه در داخل بیمارستان و یا کنار بیمارستان در مثلا کانتیتر مجهز و استاندارد باشد، این امکانات از بخش خصوصی زیر نظر داروخانه بیمارستان خرید خدمت شود. برای این کار دانشگاه های علوم پزشکی می توانند در چارچوب موازین و مقررات از بخش خصوصی خرید خدمت کنند. برای مثال و در صورت تطبیق با مقررات یک تکنسین دارویی را بیاورند و اینکار را از وی خرید خدمت کنند اما زیر نظر داروخانه بیمارستان. این پیشنهاد ما بوده است.این بسیار محدود اجرا شده است، در برخی استانها مانند فارس و ... این اقدام را اجرا کرده اند. اما از نظر من این کار در واقع ناچیز اجرا شده و یا می توانیم بگوییم اجرا نشده است، چرا که مکانیزم دشواری است و باید افرادی باشند که در این حیطه سرمایه گذاری کنند و سود آور باشد تا بیایند سرمایه گذاری کنند.
غذاهای بیماران حجیم است، مثلا ۲۰۰ کارتن غذا باید به مدت طولانی دست خانواده ها برسد، این را براساس دوره ویزیت باید تحویل بگیرند، به همین سبب انباری باید باشد و از طرفی هم داروخانه های بیمارستانها عمدتاخصوصی هستند و جایی محدود دارند و از این رو برای آنها مشکل زا است بنابراین آن را به انبار بیمارستانها انتقال می دهند که خارج از نظارت می شود و ممکن است مشکلاتی پیش اید. اینها در واقع دارو هستند و باید در چارچوبی مشخص و استاندارد نگهداری شوند. البته تاکید میکنم الان ارسال را به در منزل بیمار در بسیاری از اوقات از طریق شرکت ها انجام می دهیم.
شیرهم عمدتاً از طریق پست زا مدیریت سازمان غذا دارو به در منازل ارسال می‌شود و مشکل نگهداری در بیمارستان نداریم. اما اگر ما فروشگاه ها را داشتیم خانواده ها در موقع ویزیت دوره ای می امدند رژیم بیمار را از کارشناس تغذیه می‌گرفتند و می‌رفتند غذاهای دلخواهشان را از فروشگاه می‌خریدند.
سازمان غذا و دارو، نظارت بر شیر و مواد غذایی دارد، به عنوان دارو بر این مواد غذایی نظارت صورت می‌گیرد و هیچ موادی بدون مجوز سازمان غذا و دارو توزیع نمی شود. اگر شکایتی درباره شیر و یا غذاها وجود داشته باشد به سازمان غذا و دارو ارجاع می دهیم و سعی میکنیم پیگیری کنیم و درباره شیر و غذا و کیفیت و مشکلات آن سخت‌گیری های لازم وجود دارد.
پخت غذای بیماران پی‌کی‌یو نیازمند آموزش آشپزی است
فارس: برخی از خانواده معمولا از نوع غذاها گلایه دارند، چرا؟
غذای بیماران از نظر محتوی تفاوت هایی با غذاهای مشابه معمول دارند لذا پخت آن نیاز به آموزش دارد و هر سه ماه یکبار در بیمارستانهای منتخب باید آموزش های لازم درباره پخت این غذاها به والدین داده شود. ما سعی می کنیم آموزش پخت غذا را در اولویت قرار دهیم، باید به شیوه درست این غذاها پخته شود. اما در هر صورت برخی مشکلات در محصولات شرکتها نیز دیده می شود، گاهاً ماهیت این غذاها تغییر پیدا می کند و در پخت طوری دیگر عمل می کند، ما به این شرکتها تذکر می دهیم و می گوییم این تعداد از مادران بیماران نسبت به این غذاها اعتراض دارند و مشکل را انتقال می دهیم.
این خط های تولید در شرکتها سود چندانی ندارد با وجود این آنها با ما همکاری می کنند و اگر مشکلاتی وجود داشته باشد و ما درست انتقال دهیم آن را اصلاح می کنند.
بیماران نباید با رژیم غذایی خداحافظی کنند!
فارس: این بیماران چه داروهایی را مصرف می‌کنند؟
برای موارد غیر کلاسیک که اصطلاحا بدخیم گفته می شود شیر مخصوص مؤثر نیست و قرص مخصوص لازم است. اینها گروه خاصی هستند و متفاوت از گروه های کلاسیک و یا بیماری معمول پی کی یو می باشند. از گروه کلاسیک بیماری نیز گروهی پاسخ هایی به قرص مخصوص میدهند. پاسخ دهی به اژن معنی است که وقتی این دسته از بیماران کلاسیک که معپولا با شیر مخصوص و رژیم غذایی سطح فنیل الانین شان پایین می اید به قرص هم پاسخ دهی دارند. این باعث می شود رژیم تسهیل شود و از شدت رژیم کاسته شود.این ها عمدتا موارد خفیف بیماری هستند بخشی از محدودیت غذایی با قرص در اینها کاهش پیدا میکند ( نه اینکه تماما بتوانند رها کنند).
ما تامین گروه غیرکلاسیک را شدید و با اولویت پیگیری میکنیم، چون این تنها راه درمانی برای این گروه است. اما در گروه کلاسیک که به قرص پاسخ می دهند، اجازه داده ایم که پزشکان فوق تخصص غدد بیمارستان های منتخب مرکز استان پس از چک اینکه این افراد به قرص پاسخ ده هستند آنها را در لیست قرص (کوان) قرار دهند و نام آنها را اعلام دارند تا به سازمان غذا دارو ارسال شود و تامین و توزیع صورت گیرد. ما نمی توانیم داروی کوان را که بسیار گران است بی حساب و کتاب عرضه کنیم. خانواده های بیماران کلاسیک از این دارو درصورتی می توانند استفاده کنند که پاسخ ده به قرص باشند و مدارک پاسخدهی را پزشک فوق تخصص باید به ما ارائه دهند.
خوشحال می‌شویم داروی بیماران pku در کشور تولید شود
فارس: آیا تولید قرص و یا شیر در کشور ممکن است؟
سازمان غذا و دارو باید پاسخ بدهد که این دارو و یا شیر آیا می تواند در داخل تولید شود یا خیر، البته که ممکن است اما روندها متفاوت است می تواند دشوار یا آسان باشد. این همه دارو در کشور تولید می شود این قرص و دارو نیز جزیی از آن می تواند باشد. اما باید دید که به صرفه است که این دارو برای بیماران معدود در داخل تولید شود یا خیر؟ حتما مکانیزم‌هایی در سازمان غذا و دارو وجود دارد که تعیین کند آیا تولید داخل شیر و غذاهای سنتتیک توجیه دارد و مقرون به صرفه است یا خیر بعد در این زمینه سرمایه گذاران را حمایت نماید. ما هم خیلی خوشحال می شویم که این دارو و شیر در کشور تولید شود. مدیریت بیماری به این ترتیب خیلی راحت تر می‌شود.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماران پی کی یو بیماران PKU بیماران نمی توانند سازمان غذا و دارو بیماران پی کی یو وجود داشته بیماری پی کی یو مراکز استان ها کارشناس تغذیه بیمارستان ها وزارت بهداشت فنیل الانین داشته باشند دارای اشکال رژیم غذایی برای بیمار مواد غذایی کارخانه ها دانشگاه ها خانواده ها مواد غذای مصرف کنند تولید شود شیر مخصوص یک بیمار بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۰۱۵۴۷۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
داروی ایرانی بیماران SMA وارد بازار می‌شود / برنامه وزارت بهداشت برای پویش ملی سرطان
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و این دارو به زودی وارد بازار می‌شود، گفت: پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید.
به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وزارت بهداشت، بهرام عین‌اللهی در «ملاقات چهره به چهره نمایندگان اقشار مردمی با وزیر بهداشت» که امروز، یکشنبه (شانزدهم اردیبهشت) در نهاد ریاست‌جمهوری برگزار شد، اظهار کرد: اقدامات متعددی توسط دولت مردمی سیزدهم در حوزه سلامت انجام شده و این انتظار وجود دارد که رسانه‌ها به ویژه صداوسیما به تبیین دستاوردها بپردازند.
وی بیان اینکه ظرفیت تخت‌های بیمارستانی در دولت سیزدهم افزایش یافته است، افزود: ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه شد که معادل ۲۰ درصد تخت‌های بیمارستانی کشور است، وزارت بهداشت در نظر دارد که ۱۵ هزار تخت دیگر تا پایان سال جاری به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه کند.
وزیر بهداشت با بیان اینکه تعداد خانه‌های بهداشت تا پایان سال جاری به ۴۴۰۰ مورد می‌رسد، تصریح کرد: ۱۷۰۰ مورد به ظرفیت خانه‌های بهداشتی کشور اضافه کردیم و در نظر داریم که با افزایش ۲۷۰۰ مورد دیگر تا پایان سال جاری، تعداد خانه‌های بهداشت را به ۴۴۰۰ مورد برسانیم.
عین‌اللهی ادامه داد: دستگاه‌های مانند ام‌آرآی در شبکه درمانی کشور توزیع شده است، همچنین ۱۰ هزار پزشک و دندانپزشک در شبکه درمانی در حال خدمت‌رسانی هستند، بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۲۸۰۰ متخصص در کشور به ارائه خدمات می‌پردازند؛ ۱۵۰ مرکز آموزشی در کشور وجود دارد و ۱۲۰ مرکز نیز در حال ساخت هستند.
وضعیت افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکیوی با اشاره به افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی گفت: دولت سیزدهم نسبت به افزایش ظرفیت رشته‌های تخصصی اقدام کرده است؛ به نحوی که ظرفیت دوره دستیاری تخصصی و دوره دستیاری فوق تخصصی به ترتیب ۶۵ و ۵۰ درصد افزایش یافته است، همچنین ظرفیت دوره فلوشیپ نیز ۲۵ درصد افزایش یافته است، ظرفیت رشته پزشکی عمومی نیز در دولت سیزدهم معادل ۱۲ هزار مورد است.
وزیر بهداشت با اشاره به وضعیت نسخه‌نویسی الکترونیک در کشور اضافه کرد: پیش از دولت سیزدهم، نسخه الکترونیک فقط به صورت ۱۰ درصد در کشور اجرا می‌شد، اما این میزان در دولت کنونی به مرز ۹۰ درصد رسیده است.
عین‌اللهی با بیان اینکه درمان کودکان کمتر از هفت سال در مراکز درمانی دولتی و وابسته به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی به صورت رایگان است، اظهار کرد: اگرچه در شرایط تحریم قرار داریم، اما درمان کودکان کمتر از هفت سال را رایگان کرده‌ایم، سلامت در کودکان از اهمیت فراوانی برخوردار است؛ به عنوان مثال اگر مشکلی مانند تنبلی چشم در کودکان در زمان مناسب تشخیص داده نشود تا پایان عمر دچار تنبلی چشم می‌شود، ما با اجرای این طرح در زمینه خیرخواهی برای مردم گام برداشته‌ایم.
وی با اشاره به ایجاد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: هنگامی که این صندوق تأسیس شد پنج همت (هزار میلیارد تومان) برای این صندوق در نظر گرفتند و بودجه تخصیص یافته به این صندوق در سال گذشته به مرز هفت همت رسید، امیدواریم که بودجه این صندوق با توجه به گسترش حمایت‌ها، بیشتر شود.
بیمه رایگان ۵ دهک اول درآمدیوزیر بهداشت ادامه داد: پنج دهک پایین جامعه به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرارگرفته‌اند، همچنین ۵۷ مرکز درمان نازایی در کشور به صورت رایگان به مردم خدمات ارائه میدهند.
عین‌اللهی با بیان اینکه ۱۴۰۰ شرکت دانش‌بینان در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: تعداد شرکتهای دانش بنیان در دولت سیزدهم ۱۴۰۰ مورد رسیده است، در حالی که این تعداد در گذشته معادل ۷۰۰ مورد بود، این شرکتها حدود ۴۰ درصد از تجهیزات پزشکی را تولید می‌کنند.
وی با بیان اینکه برنامه سلامت خانواده و نظام ارجاع جزو ابداعات جمهوری اسلامی ایران به حساب می‌آید، افزود: ما در نظر داریم که هر ایرانی با یک کد ملی تحت نظر یک حامی سلامت قرار گیرد، برنامه نظام ارجاع و سلامت خانواده را با حضور ۲۰ کشور جهان رونمایی کردیم، اگر خواهان داشتن جامعه سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم.
وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: ۴۶ میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق‌العاده به حساب می‌آید، آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که ۸۸۰ هزار نفر از شرکت‌کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و ۴۶۰ هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند، اما از بیماری خود مطلع نبودند، همچنین هشت میلیون نفر نیز مشکوک به دیابت و چهار میلیون مشکوک به فشار خون بودند، اما از این مورد اطلاعی نداشتند.
عین‌اللهی ادامه داد: در نظر داریم دو پویش دیگر برگزار کنیم؛ پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید، ما با پویش سرطان در نظر داریم از سرطان‌هایی مانند سرطان پستان در زنان و بعضی سرطان‌ها در مردان پیشگیری کنیم، بررسی‌ها بیانگر این است برخی والدین نیز از بیماری فرزندان خود خبر ندارند.
وی در پاسخ به درخواست رئیس هیئت مدیره بیماری‌های نادر ایران در خصوص حمایت از بیماری‌های نادر و نقش انجمن‌ها در این زمینه گفت: ۲۲ هزار عضو هیات‌علمی در ۷۰ دانشگاه و دانشکده علوم‌پزشکی مشغول به فعالیت هستند، اساتیدی که عضو کمیته علمی هستند در خصوص مسائل مختلف به ارائه نظرات تخصصی می‌پردازند؛ به طور مثال، این گروه‌های تخصصی می‌گویند که بهترین دارو برای درمان یک بیماری چیست، همانطور که در دوران پاندمی کرونا عمل کردند.
ورود داروی ایرانی بیماران SMA به بازاروزیر بهداشت همچنین در پاسخ به درخواست‌های فرناز پورکاوه، مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: بیماران SMA جزو دغدغه‌ها و غم‌های جامعه پزشکی به حساب می‌آیند، این گروه از بیماران دچار اختلالات ژنتیکی عضلانی می‌شوند و عضلات آنها از پشتیبانی عصبی برخوردار نیست، شدت بیماری بیماران SMA یکسان نیست و بیماران دارای درجات مختلفی از این بیماری هستند.
عین‌اللهی با بیان اینکه یک کار تحقیقاتی مطالعاتی در خصوص بیماران SMA در حال انجام است، افزود: فاز اول این طرح مطالعاتی مختص افراد زیر ۱۰ سال بود که ۲۳۰ نفر در این طرح مطالعاتی شرکت کردند، ۱۳۷ نفر نیز در فاز دوم طرح تحقیقاتی وزارت بهداشت شرکت کرده‌اند که گروه سنی ۱۰ تا ۲۰ سال هستند.
وی درباره حمایت‌ها از بیماران SMA گفت: پیش از دولت سیزدهم، بیماران SMA از هیچ حمایتی برخوردار نبودند؛ به نحوی که وزیر بهداشت وقت در دولت گذشته، موضوع تحت حمایت نبودن این گروه از بیماران را در یک مصاحبه تلویزیونی اعلام کرد؛ یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و این دارو به زودی وارد بازار می‌شود.
حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو نیز درباره آخرین وضعیت تولید داروی بیماران SMA در این جلسه اظهار کرد: رئیس‌جمهور، موضوع حمایت از بیماران SMA را در سال ۱۴۰۰ مطرح کرد، پس از اینکه متخصصان سازمان غذا و دارو، طرح‌های اولیه این دارو را تأیید نکردند نسبت به ورود دو محموله دارو اقدام کردیم و بر اساس اولویت میان بیماران تقسیم شد، در حال حاضر, محموله دوم داروی این گروه از بیماران به صورت خوراکی و تزریقی وارد شده و در اختیار بیماران قرار گرفته است.
وی افزود: یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و طبق موارد اعلام شده این دارو تا پایان خرداد وارد بازار می‌شود، در حال حاضر، این دارو به میزان آزمایشگاهی تولید شده و اگر نتایج نهایی این دارو اثربخش باشد وارد مرحله تولید صنعتی می‌شود.
رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA تولید داخلی گفت: سازمان غذا و دارو فقط نسبت به تولید دارو تصمیم‌گیری میکند ، اما نحوه چگونگی توزیع آن بر عهده معاونت درمان است.
درمان بیماری‌های خاص و صعبالعلاجبهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت درباره درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از هفت سال به طور کامل مشخص است؛ چراکه درمان این گروه سنی به صورت رایگان است، شورای عالی بیمه که با حضور سازمان‌های بیمه‌گر برگزار می‌شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار دادن بیماری‌ها تصمیم‌گیری میکند و در اختیار وزارتخانه نیست.
وی درباره افزایش درمان‌های تحت پوشش بیمه افزود: حدود ۳۳۰ قلم دارو که پیش از این تحت پوشش بیمه نبودند در دولت سیزدهم تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند.
وزیر بهداشت درباره ضرورت غربالگری برای جلوگیری از ابتلاء به بیماری‌های نادر گفت: مراکز ژنتیک که بسیار پیشرفته هستند در جهت غربالگری بیماری‌های نادر گام برمی‌دارند تا پیش از تولد یک فرد از احتمال ابتلاء به بیماری نادر مطلع شوند؛ به طور مثال، در این زمینه یک مرکز بسیار پیشرفته در کنار بیمارستان طالقانی قرار دارد.
عین‌اللهی در پاسخ به پرسش زهرا فتاحی، نماینده تشکل مردمی با موضوع رصد مسائل درباره وضعیت پوشش پرسنل و مراجعان به مراکز درمانی گفت: مردم در زمینه ارائه تخلفات می‌توانند فعالیت داشته باشند و تخلفات را گزارش دهند؛ سامانه تلفنی ۱۹۰ برای ثبت تخلفات است.
وی با بیان اینکه «شورای عالی کرامت» و «شورای عالی انطباق» درباره حجاب فعالیت می‌کنند، گفت: معاونت فرهنگی و دانشجویی وزارت بهداشت به عضویت کمیسیون ماده ۲۰ درآمده است، موارد مربوط به حجاب جزو اعتباربخشی مراکز به حساب می‌آید و اگر مجموعه‌ای نسبت به رعایت حجاب تخلف کند در پرونده اعتباربخشی آن مرکز لحاظ می‌شود.
وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درباره تخلفات احتمالی کادر درمان اضافه کرد: متخلف در تمام گروه‌های اجتماعی وجود دارد، اما اغلب افراد کادر درمان جزو افراد شایسته جامعه هستند، جامعه درمانی کشور در دوران کرونا ۳۰۰ شهید به کشور تقدیم کردند.
ابلاغ اصول پوشش در داروخانههاحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو درباره رسیدگی به وضعیت حجاب در داروخانه‌ها گفت: سازمان غذا و دارو از نخستین مجموعه‌هایی بود که به موضوع رعایت پوشش ورود کرد و به همین دلیل اصول رعایت پوشش در داروخانه را ابلاغ کرد.
وی ادامه داد: اگرچه اصول مربوط به پوشش در داروخانه‌ها ابلاغ شده است، اما ناهنجاری‌هایی در این زمینه گزارش می‌شود، موضوع رعایت هنجارها جزو مواردی است که در مواردی مانند سهمیه داروخانه‌ها نقش دارد، اگر یک داروخانه نسبت به رعایت هنجارها اقدام نکند، در وهله نخست تذکر داده می‌شود و اگر تذکر تأثیری نداشته باشد، موارد بازدارنده در خصوص داروخانه متخلف اجرا می‌شود، اگر موارد بازدارنده نیز مثمر ثمر نباشد متخلفان به مراجع قانونی معرفی می‌شوند.
بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت در ادامه صحبت‌های خود درباره تزریق واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک در کودکان تصریح کرد: جمهوری اسلامی ایران از منظر تزریق واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک جزو کشورهای پیشرفته به حساب می‌آید، واکسن‌هایی مانند فلج اطفال، سرخک، دیفتیری و سایر بیماری‌ها در سبد واکسن‌های تزریقی کشور وجود دارد که به تازگی دو واکسن پنوموکوک و روتاویروس به آن اضافه شده‌اند، دو شرکت دانش بنیان در زمینه تولید واکسن‌های روتاویروس و پنوموکوک گام برداشته‌اند و در چنین شرایطی امکان تزریق واکسن داخلی وجود دارد.
وی در پاسخ به پرسش وضعیت سقط جنین به صورت غیرقانونی گفت: وزارت بهداشت نسبت به این موضوع حساس است و این موضوع را در کانون توجه خود قرار داده است.
وزیر بهداشت همچنین در پاسخ به خواسته‌های رضا بهزاد، نماینده انجمن بیماران دوشن گفت: بیماران دوشن دچار ضعف عضلانی می‌شوند و گاهی اوقات بیماری آنها افزایش یافته و تا سطح قلب می‌رسد.
عین‌اللهی با اشاره به سبقه خود در زمینه به‌کارگیری سلول‌های درمانی در درمان بیماری‌ها ادامه داد: من و مرحوم کاظمی آشتیانی در زمینه درمان جانبازان که دچار نوعی آسیب چشمی شده بودند ورود کردیم و نتیجه گرفتیم، پژوهشگاه رویان در زمینه سلول‌های درمانی برای درمان بیماری‌ها ورود کرده است.
وی افزود: موضوع به‌کارگیری سلول بنیادی برای درمان بیماران دوشن میتواند در کانون توجه قرار گیرد.
کد خبر 750877
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلاله‌ای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت